-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes
Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016 weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.
-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.
-
Netvlies scheuring.
Netvlies scheuring bij mijn zus. Netvlies scheuring blijkt achteraf een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden.
-
Stemband beschadigd en eens laten horen (2 filmpjes)
Stemband beschadigd tijdens een operatie. Stemband aan mijn linkerzijde is helaas stuk. Dit is ook de rede waarom ik zo hees praat en er ook veel lucht verloren gaat tijdens het spreken.
-
Parkeerkaart. Rit scootmobiel. Grote karper (foto’s). Chris en Laura worden ouders. Alle onderwerpen de eerste keer!! HAHAHA
Ben gekeurd voor de invalidenparkeerkaart. Kan deze 3 april afhalen. Eerste rit met de inklapbare scootmobiel is succes. En… de eerste echt grote karper is gevangen, maar dat heeft mijn rug geweten.
-
Goed gesprek bedrijfarts en mijn leidinggevende. Tijd voor veranderingen
De bedrijfsarts had gelukkig veel begrip voor mijn situatie. Heb denkelijk van haar wel wat bijgeleerd. Op haar advies heb ik aansluitend meteen een gesprek gehad met mijn chef. Heb haar
-
Schrik me wild: mijn zus met spoed naar het AZM. aorta??
De eerste 2 weken van 2010 waren prima. Op zaterdagmiddag 15 januari ging het mis.
