-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.
-
Facebook Marfangroep gemaakt en floating icons
Facebook heeft nu een openbare Marfan groep. Facebook had al meerdere groepen over het Marfan Syndroom. De Amerikaanse Facebook groep is heel actief en hebben natuurlijk ook heel wat leden in de groep zitten.
-
Orthopedie in het MUMC, we komen eraan (2 rontgenfoto’s)
Orthopedie in het MUMC bezoeken op 24 maart 2015. We kunnen terecht bij ene dr. Willems gespecialiseerd in wervelkolommen. Eerst moeten we foto’s van de rug laten maken.
-
Netvlies scheuring.
Netvlies scheuring bij mijn zus. Netvlies scheuring blijkt achteraf een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden.
-
Echo uitslag is gelukkig binnen en hoe verder met de rest.
Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015. Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was.
-
Stemband beschadigd en eens laten horen (2 filmpjes)
Stemband beschadigd tijdens een operatie. Stemband aan mijn linkerzijde is helaas stuk. Dit is ook de rede waarom ik zo hees praat en er ook veel lucht verloren gaat tijdens het spreken.
