Marfan syndroom en spierkracht vermindering
Marfan syndroom en spierkracht vermindering
Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid iets verminderd door juiste medicatie.
Eerst iets over mijn Slijm probleem
Heb al sinds januari problemen met het liggen en slijmoverlast. Het is niet veel en zit hoog in de luchtwegen , maar zo irritant dat ik steeds minder slaap krijg. De laatste maanden ook al overdag steeds meer last. Gerochel en hoesten.
Heb via de huisarts verschillende pufkes geprobeerd. Het schijnt dat ieder middel per patiënt anders werkt. Het laatste middel wat we geprobeerd hebben is nu zo’n 4 weken geleden. QVAR extrafijne Aerosol 100. Het zou 3 weken duren voordat er werking verwacht werd. Warempel, na 2,5 week begon het slijm overdag minder te worden. En nog eens 2 dagen later heb ik voor het eerst weer uren aan een stuk kunnen slapen zonder wakker te worden van het slijm in mijn keel. Geweldig, wat een genot. Weer wat meer lucht. Hopen dat het zo blijft. Ben nu ook meteen gestopt met de hoest tabletten Noscapect.
Spierkracht vermindering, snorfiets moet weg.
Marfan syndroom en spierkracht vermindering is nu zo ver dat ik de snorfiets nauwelijks meer verschoven en of op de standaard gezet krijg. Het klinkt raar, maar ook van deze trouwe Vespa Ciao zal ik afscheid moeten nemen. Het brommertje is van 2007 en loopt als een trein.
Nu is me deze week ook nog de e-bike stuk gegaan en niet meer te repareren. Zo krijg je alles tegelijk. Dus ook daar moest een nieuwe voor komen. Na veel oriënteren is er gekozen voor een geheel nieuwe van het Nederlandse merk Vogue. Geweldige fiets voor een zachte prijs. Veel ondersteuning , veel versnellingen, nie te zwaar en geschikt voor mijn gebruik. Aangezien wij toch geen ritten maken van 50 km en verder is het onzin om en super merk als Sparta, Giant of degelijke te kopen. Daar hangen dubbele prijskaartjes aan. Kon ik wel ook nog gebruik maken van het fietsplan via mijn werkgever. TOP. De dame van onze administratie en de rijwielhandel werkten zo goed mee dat ik de fiets binnen 3 werkdagen aan huis had staan.
Vixiamedewerkster en rijwielhandel Stienen bedankt!
Marfan syndroom en trombosedienst
Afgelopen vrijdag weer gaan prikken bij de trombosedienst. Ik kon daar 6 weken weg blijven omdat mijn bloed al maanden de juiste waarden had. (tussen de 2 en 3). ’s Middags krijg ik telefoon dat de waarde ineens 1,5 was. Vel te dik (te snelle stollingstijd) zoals we dat noemen. Zij nemen contact op met mijn cardioloog en die bepaald hoe verder. Moest meteen weer iedere dag een trombosespuitje zetten, pillen opwaarderen en maandag terug komen om opnieuw te prikken. Zijn benieuwd. Heb me vrijdag avond dan ook maar meteen een lekker wijntje gedronken en gisteren een heerlijke Whiskey.
