Netvlies scheuring bij Marfanpatiënt kan leiden tot netvliesluxatie.

Netvlies scheuring  kan uiteindelijk leiden tot netvliesluxatie (netvlies loslating)

Netvlies scheuring is toch niet wat ik verwacht als ik op 12 september voor het eerst op bezoek ga bij de oog poli in et UMC Maastricht.
Zoals in vorig bericht al beschreven had ik een paar weken geleden last van mijn linker oog. Inmiddels had ik alleen nog maar vlekjes en wormpjes voor mijn oog. Wormpjes zag ik wel vaker. Al jaren. Ook zie ik af en toe een deel zwart worden van mijn zicht, maar dat heb ik al meer dan 35 jaar.
We hebben nog getwijfeld om maar niet naar de oog poli te gaan. Toch voor alle zekerheid maar even doen. Kunnen we daarna gelijk door naar de therapie in Heerlen. Bij deze een verslag zodat je een beetje weet hoe het kan gaan bij een oog poli. Ik ben in ieder geval blij dat ze bestaan. Minder blij dat we iedere keer een andere arts in opleiding kregen.

Het eerste bezoek aan de oogpoli in het UMC Maastricht

In de poli aangekomen krijg ik eerst meteen wat metingen en dan wat druppels in mijn ogen zodat de pupillen groot worden en de arts in opleiding mijn ogen goed kan bekijken. Na de druppels duurt het best lang voordat ik aan de beurt ben. Het spreekuur loopt behoorlijk uit zodat ik een assistente van de arts in opleiding krijg. Eef gaat gelukkig mee naar binnen.
De assistente begint haar metingen en vertelt gelijk wat ze allemaal ziet. Tijdens het meten hang je met je voorhoofd tegen een beugel en steunt je met je kin in een standaard. Je ogen worden oppervlakkig verdoofd met druppels. Ze gaan dan met een lens en wat gel op je oogbol en kunnen dan je hele netvlies van binnen microscopisch bekijken en afspeuren op onregelmatigheden. Af en toe glipt de onderzoek lens van het oog en moet deze opnieuw ingebracht worden. Het rechtse oog is helemaal in orde op een piepklein bloedinkje na. Dat kan geen kwaad.
Bij het linkse oog is het een ander verhaal. Ze ziet op 5 en 6 uur een netvlies scheuring en op 12 uur een grote netvlies scheuring in een hoefijzervorm. Dan schrikken Eef en ik toch wel. Meteen flitst er van alles door onze hoofden en zijn in gedachte al aan het opereren. Wat hangt ons nu weer boven het hoofd?
De assistente haalt er een arts in opleiding bij om haar conclusie te bevestigen. Deze haalt er vervolgens een oogarts bij. Ook deze gaat weer met de onderzoek lens in mijn ogen. Deze raken steeds verder geïrriteerd. Krijg dan weer opnieuw een paar druppels voor het oppervlak te verdoven. Deze heeft weer een studente bij zich en nu kijken ze met 2 personen tegelijk naar de scheurtjes. De scheurtjes worden door hun ook weer bevestigd. We krijgen nu te horen dat ze deze scheurtjes gaan laseren. Er wordt dan een reep gelaserd langs de rand van de scheurtjes zodat deze weer vast komen te zitten en als alles goed gaan deze randen littekens geven die dan in de loop van ettelijke weken weer oplossen en het netvlies moet dan weer in orde zijn. Ze piepen een arts op die kan laseren. Dit gaan ze dus meteen doen.
Op een andere etage binnen oogheelkunde gaan we een kamertje binnen met een zelfde beugel voor mijn hoofd. Alleen zit er nu ook een laser apparaat bij.
De arts begint de scheurtjes weer op te zoeken en vindt deze niet. Er komt een andere arts
(M. Vaessen) bij die deze laser beter beheerst? Ook deze gaat natuurlijk weer met die onderzoek lens over mijn oogbol. Hij vindt de scheuring op 12 uur wel en begint te laseren. Het is een getik en steeds felle lichtflitsjes op je oog. Het doet niet echt pijn maar drukt bij ieder straaltje. Voor de andere 2 scheurtjes wordt weer een andere oudere arts gehaald. Deze is iets ruwer maar wel sneller. Zij lasert in een hoog tempo. Het is klaar. Gelukkig! Mijn oogbol is behoorlijk geïrriteerd en traant verschrikkelijk. Mijn neus loopt constant en ik heb een branderig gevoel in mijn ooghoek. Natuurlijk zit er ook een heleboel gel bij van de onderzoek lens die ze steeds op mijn oogbol mee bewegen.
We mogen naar huis. Mag absoluut niet bukken, tillen, sporten, fietsen of verder wandelen. Het oog rust geven. Er mag totaal geen druk op het oog komen. De gelaserde scheurtjes zouden weer opnieuw kunnen inscheuren. Over 2 dagen weer terug komen naar Maastricht om even te controleren of de laserresultaten goed zijn.
Heb die 2 dagen best flink last gehad van brandend en tranend oog. Met vlagen werd het iets minder. Gelukkig ’s nachts had ik geen last van tranende ogen. Dus ook geen branderig gevoel. Ook overdag veel met de ogen dicht gelegen en als ik de ogen open had deed ik mijn zonnebril op.

Donderdag 14 september zijn we dus weer terug gegaan naar Maastricht.

Weer dezelfde routine. Eerst druppels om de pupillen groter te maken, uurtje later dan afgesproken naar de oogarts in opleiding (J, Beinsberger). Weer in de beugel en dat irritante onderzoek lensje in het oog. Helaas constateert ze bij de netvliesscheuring op 12 uur dat de lasernaad niet goed vloeiend door loopt er zitten 2 kleine openingen in. Er wordt weer een andere arts bij gehaald om de constatering te checken. Ook deze bevestigt de bevinding. En nu????? Er moet weer opnieuw gelaserd worden.
Ook dat ritueel weer het zelfde. Er wordt over die naad een heel nieuwe gelegd. Nu ook weer door arts in opleiding M. Vaessen. De arts is ervan overtuigd dat het nu wel goed is. Hij heeft de zin nog niet uitgesproken of hij zegt: “oeps, ik raak bij het laatste laserpuntje een bloedvaatje. Nu zie ik niets meer”. Dit kan verder geen kwaad. Ik houdt de komende dagen wel een vlekkerig zicht, alsof er spinnenwebben in het oog zitten. Vanaf zondag zou dit minder worden. Moeten maandag 18 september om 12.00 uur weer terug komen om het te laten controleren.

Bijwerking laseren netvlies

Het oog brand nu harder dan ooit te voren. De pijn die ik rond en op het oog heb zijn niet te beschrijven. Ik kan mezelf wel op het oog slaan met een vuist. Wordt er licht agressief van. Zit op de terugreis af en toe te huilen van de pijn, maar dan brand het nog harder door het zout in de tranen. Als we een uurtje thuis zijn wordt de pijn ineens een stuk minder. De brand in de ooghoeken wordt met vlagen minder. Ga meteen weer naar bed en ben een uurtje later weer in slaap gevallen.
Het meest ellende gaf die onderzoek lens die steeds maar weer tegen de oogbol gedrukt wordt. Daardoor is volgens mij de oogbol zo geïrriteerd dat het oog blijft tranen en mijn neus blijft lopen. Zal het maandag nog even vragen.

Zou de netvlies scheuring nu verholpen zijn?

Maandag 18 september 12.00 uur. Ik ga samen met Eef met lood in de schoenen naar Maastricht. Daar komt dat onderzoek lensje weer. Uiteraard weer verdovingsdruppels druppels. Het spreekuur loopt weer een uur uit. Zit om 13.00 uur weer in de bekende beugel en de assistent arts (Yildirim) kijkt en constateert dat er maar 1 reep van de lasering heeft gepakt. De andere twee hebben geen litteken gemaakt. En jawel hoor. Zij wilt graag het oog opnieuw laseren. Ik word nu toch een beetje kwaad. Weer niet goed? De derde keer nu. Verschrikkelijk. Je weet nu echt goed wat er komen gaat en voelt het alweer. Bij de lasermachine aangekomen constateert de assistent arts dat ze deze machine niet goed genoeg kent en de moderne machine nog steeds stuk is. Zij moet een zgn. supervisor oproepen. Deze beheerst de machine wel? We moeten wachten tot 14.15 uur tot deze arts beschikbaar is Oogarts in opleiding is L. Ngo. Zij heeft begrip voor mijn irritaties en probeert mij gerust te stellen. Zij vertelt dat de sterkte van de laser een stuk lager is dan de vorige keer. Dat is ook merkbaar. Het gaat redelijk snel en is minder gevoelig dan de vorige keren. Geen ader geraakt dus ook al positief. Nu mag ik volgende week woensdag terug komen ter controle. Mocht ik iets raars voelen of merken mag ik gelijk komen. Ben eigenlijk wel blij dat mijn oog een weekje rust krijgt. Heb nu wel afgedwongen om bij arts in opleiding: Ngo, op controle te komen en niet weer bij een ander.
We kunnen dus tot die tijd niets. De belemmeringen blijven. Nies tillen, bukken, fietsen etc.

Los van de uitslag wil ik wel eens meer weten over de wisselende sterkte van de laser. En waarom de ene keer 2 dagen tussen behandelingen zit en dan weer drie en dan weer 7 dagen. Wat als de netvlies scheuring niet geneest? Krijg ik dan een netvlies loslating

Wil Eef bedanken voor het typen van dit bericht. Ik zie op dit moment (23 september) nog wazig met het linker oog. Wel zijn de vlekken weg. Hopelijk is dat positief. Draag veel de polaroidbril, dat is lekker rustig aan het oog.

Wat ik wel even wil vermelden is dat inmiddels ook mijn eigen huisarts heeft gebeld met mij. Hij had bericht van het AZM gekregen en wilde van mij persoonlijk even horen wat de stand van zaken was. SUPER VAN DIE MAN! Dit is een van de kenmerken van een goeie huisarts.

Zijn er meer Marfanpatiënten die iets kunnen melden over netvlies scheuring? Reageer dan op dit bericht.

In een volgend bericht het vervolg. Op naar 27 september.