2008
Vanaf 2008 weer vaker op therapie
17 februari 2008. Ik heb inmiddels de uitslag van mijn cardioloog. Alles was stabiel en mijn bloeddruk ook nog steeds. Over een jaartje terug voor de volgende echo.
Dr. Cheriex (cardioloog) heeft me gevraagd of hij een artikel over mijn zgn. 3e hartkamer, dit in een medisch blad. Van mij mag het, maar dan had ik graag een foto van mijn hart, welke ik dan op deze site kan zetten. Deze foto wordt hier geplaatst op 16 juli 2008:
Foto links: Continu doppler flow-patroon, waarbij snelheden tot 4,5 m / s tijdens systole richting van de transducer op de top, die tijdens de diastole terugdraait.
Foto rechts: 3-D Echocardiografie blijkt dat de linker ventriculaire holte communiceert via een fistel met de pseudo-aneurysma holte (A) die zelf weer worden aangesloten op de intrapericardial holte (B) via een andere fistel (vaste pijl).
Wat het bewegen betreft:
Ik houd de afstanden en tijden van het wandelen en fietsen bij in een Excel bestandje.
Gelijk na het “sporten meet ik meestal even de bloeddruk en hartslag op.
De bloeddruk is gemiddeld 119 over 59 en de hartslag gemiddeld 76.
Waar ik nu ook achter ben gekomen is dat ik mijn bloeddruk heel erg kan laten dalen door de manier van ademen te veranderen.
De afgelopen weken steeds meer gaan bewegen. Langzaam maar zeker wordt mijn conditie wat beter. Fietstochtjes van 25 km. zijn nu normaal en wandelingen van 5 km gaan ook weer goed. Alleen die verrekte rug. Hopelijk kan therapie daar verbetering in brengen.
Ik heb nu therapie aangevraagd heb bij mijn ziektekostenverzekeraar (ONVZ). De therapie bestaat uit oefeningen in het water en op het droge. Na de therapie kan ik nog wat zwemmen. Dit alles is goed zijn voor mijn spieren, pezen, gewrichten en vooral de lange rugspieren en conditie.
Dit jaar moet ook weer een scan gemaakt worden. Het is inmiddels bijna 2 jaar geleden. Op 3 maart wordt de scan gemaakt.
Alles voelt goed. Maar ja, bij Marfan weet je het nooit.
23 maart 2008. De scan is inmiddels gemaakt. De uitslag was prima. Er is niets veranderd in de wijdte van mijn vaten die ik nog van mij zelf heb. Over 2 jaar pas weer terug, tenzij ik iets denk te voelen. Heb de therapie besproken met de chirurg. Hij zal een brief opstellen die ik dan door kan sturen naar ONVZ. Ik voel dat ik zoveel baat heb bij die wekelijkse therapie. Veel minder last van mijn rug. Als het zo door gaat hoef ik niet of niet meer zo vaak naar de acupressuur voor mijn rug. Inmiddels heb ik de brief van Prof Jacobs door gestuurd naar ONVZ en moet even afwachten wat de reactie is. Ik neem aan dat het nu wel goed komt.
16 april 2008. Ik heb van ONVZ bericht dat ik tot maart 2009 onbeperkt therapie kan volgen. Ik ga nu 2 keer per week op therapie. Het is voor mijn lijf een verschil van dag en nacht. Ik had nooit durven hopen dat ik me weer langzaam aan zo zou voelen. En het zal nog verder vooruit gaan hoop ik.
21 juni 2008. Op 1 mei is er uitbreiding geweest in de familie. De oudste zoon van mijn broer heeft samen met zijn vrouw een dochter gekregen. Anouk Willemijn
Zo zie je maar weer, dat is mooi, de tweede naam Willemijn genoemd naar mijn broer, zijn vader (Wil). Na wat startprobleempjes gaat het nu prima. Morgenvroeg gaan we eindelijk naar hun toe.
Inmiddels zijn we al weer een paar weken terug van Italië. Lekkere vakantie gehad. Inmiddels gaat het zo goed dat ik vandaag een mailtje heb gestuurd naar mijn cardioloog om hem te vragen of ik niet langzaam kan minderen met mijn bloeddruktabletten. Tijdens rust ben ik soms duizelig. Als ik de bloeddruk meet, is die wel erg laag. Ik heb al bloeddruk gemeten van 90 boven – en 60 onderdruk.
Tijdens het sporten is hij ook nooit hoger dan 130 boven – en 85 onderdruk.
Het antwoord zal wel worden: Pak maar iets minder, maar blijf meten!!!!
16 juli 2008. Inderdaad een pilletje voor de bloeddruk minder pakken en blijven meten. Pak dus maar 1 keer 400 m. Labetalol i.p.v. 2 keer per dag 400 mg.
De jongste van mijn broer heeft een leuk huis gekocht. Maar hij wil heel veel zelf leren en doen. Ik ben vandaag gaan kijken hoe hij samen met zijn vriendin het hele bovenhuis heeft voorzien van laminaat. Hij blijkt niet alleen van uiterlijk een Lemmens te zijn. Daar zou zijn vader heel trots op zijn geweest! Geweldig.
Wat ook super was: is dat we afgelopen weekend 2 kids te logeren hebben gehad. Lars en Mike. Ondanks het leeftijdverschil (4 en 11 jaar) ging het prima. We hebben ons kostelijk geamuseerd. Wat we later hoorden vonden hun het ook geweldig.
11 december 2008. VANDAAG 27 JAAR GETROUWD. Hiep, hiep, hoera!
Het is alweer een half jaar geleden dat ik wat geschreven heb. Zit op dit moment thuis met een griepje. Veel gesnotter en afgelopen weekend koorts gehad. Meteen gestart met een kuurtje antibiotica. Tot zaterdag a.s. De koorts is inmiddels weg. Voel me wel nog slap en snotterig. Verder is de gezondheid oké.
Die 2 keer in de week therapie is super voor mijn spieren. Hopelijk ben ik dinsdag weer fit genoeg om te gaan. Ook weer een opdracht gekregen om een CARS kamer te schilderen. Vanaf januari 2009 gaan we wat meer aan de conditie werken bij de therapie. Maar ik blijf er wel op letten dat de hartslag en de bloeddruk niet te hoog worden tijdens de therapie en het sporten thuis.