Operatie 1
Operatie 1 in Nijmegen 1982 het jaar na ons huwelijk.
Mijn operatie 1 was maandag 5 April 1982, achteraf lijkt het wel een huwelijkscadeau. De operatie1 duurde van 8.00 uur tot 13.00 uur. Ik kreeg een kunst aortaklep (merk Bjorn Shelley) en de eerste paar centimeter van de aortabocht werden vernieuwd. De operatie 1 duurde ruim 5 uur.
Op 11 Dec. 1981 trouwde ik met mijn lieve vrouwtje Eef (Eveline).Ik was nog steeds actief aan het joggen. Plots meldde mijn broer zich aan om met me mee te doen. Wat de reden hiervan was bleef onbekend.
In maart moest ik op controle bij Pluym. Het zag niet goed uit. Het eerste stukje van de aortabocht was 6 ,5 cm in doorsnede en mijn aortaklep lekte als een zeef. Ben naar Nijmegen gegaan om daar door Prof. Buskes geopereerd te worden. De 4e April kreeg ik een videoband te zien van een open hart operatie. Alles ging zo snel dat ik het niet eens kon bevatten.
Na 5 uur te hebben gesleuteld aan mijn lange lijf mag ik naar intensivecare. Terwijl de dames (Eef en mijn moeder) die ochtend een kamer toe gewezen kregen voor een paar overnachtingen. Inmiddels hadden ze ook bezoek gekregen van mijn zus Ied. Samen zijn ze naar de intesivecare gekomen.
Mijn 2e moeder is op die dag na 5 jaar niet roken weer begonnen. Dit kreeg ik later nog vaak te horen (gekscherend).
Na 3 dagen daar gelegen te hebben mocht ik naar mediumcare.
Drie dagen later ging ik naar de zaal.
Lachen na operatie 1 deed wel heel erg veel pijn.
Ik kan me nog een bezoek van mijn broer Wil en zwager herinneren. Ze stonden aan mijn bed schuine moppen te tappen. Door het lachen had ik het gevoel dat mijn borstbeen open scheurde. Met een klein kussentje er tegenaan drukken wou dan wel een beetje verzachtend werken.
De dag dat ik naar huis mocht deed ik ‘s ochtends mijn ogen open en zag ik niets. Ik raakte in paniek.
Ik kan toch niet blind zijn? Inmiddels hadden mijn kamergenoten voor verpleging gebeld. Die waren snel ter plekke. In eens kwam langzaam mijn zicht weer terug. Helaas moesten de doktoren dit weer onderzoeken en werd het naar huis gaan uitgesteld. Na 2 dagen onderzoek bleek dat er hoogstwaarschijnlijk een klein stolseltje in een van de vaten te hebben gezeten. Dit zou opgelost zijn door de bloedverdunners die ik slikte. Ze hadden geen andere verklaring. Ik mocht naar huis.
Voor ik werd opgehaald door Eef en mijn broer en zwager, kreeg ik een gesprek met Buskens. Toen ik hem vroeg wanneer ik naar Nijmegen terug moest komen op controle, zei hij dat het beste moment was als ik de klep niet meer hoorde tikken. Maar dan moest ik wel heel snel zijn.
De controles waren in Sittard. Ik hoorde nu ook van mijn broer dat dr. Pluym hem al 5 weken voor dat ik van de operatie wist, hem al had ingelicht. Dat was dus ook de reden waarom hij de laatste weken iedere dag met mij wou joggen.
Het meeste heeft Eef moeten wennen aan het getik van de kunstklep, vooral ’s nachts.
Werken is afgelopen, moest dankzij operatie 1 de WAO in.
Het werk mocht ik ook niet meer doen en kwam in de WAO terecht. Mijn dagen kreeg ik wel om met hobby’s zoals knutselen, aquaria, wandelen en foto’s maken met mijn schoonvader. Na een jaar vroeg ik een gesprek aan met een arbeidskundige van het Sociaal Fonds Bouwnijverheid. Ik vond het weer tijd worden voor een herkeuring, of omscholing. Deze vertelde mij dat ik het maar uit mijn hoofd moest zetten om ooit nog te werken. Hier werd ik toch hartstikke gek van. Ik zou het mezelf eens bewijzen. Af en toe een klusje.
In 1982 krijgen we bezoek. Een collega van Eef met haar vriend. Dit zijn tot op de dag van vandaag onze beste vrienden gebleven. Hun kinderen komen regelmatig logeren en van de jongste is Eef zelfs Peettante.
Eindelijk weer aan het werk in een sociale werkplaats, WGO bedrijven
Het ging best goed en voelde me super.
Het lukte in 1987 om op een sociale werkplaats te kunnen gaan werken. Ik telde weer mee in de maatschappij. Ik begon als gieter in een keramiek afdeling. Een jaar later, of het aan mij gelegen heeft denk ik niet, ging deze afdeling failliet. Ik kon een baantje krijgen als begeleider bij gehandicapte die allerlei inpak werkzaamheden deden. Dit groepje bestond uit 6 personen. Ze waren geestelijk gehandicapt. Een toffe baan. De groep groeide uit tot zo’n 18 personen. We pakten alleen nog maar bevestigingsmaterialen in. Van grote bulk dozen naar kleine hanteerbare doosjes en kuipjes. De groep werd nog groter en kwam ook nog een begeleider bij, later nog een.
1990. Kochten een huis in Limbricht. Samen met mijn broer Wil hebben we in het hele onderhuis plavuizen gelegd. Dit was een gezellige tijd. De eerste vijver en de rest van de tuin werd aan- gelegd. De tuin van mijn broer werd het jaar erop veranderd. Veel dingen deden we samen.
Nu blijkt Wil ook Marfan te hebben
In 1991 kwam mijn broer Wil thuis van een vergadering met flinke pijn in zijn rug. Naar het ziekenhuis in Sittard. Het was weekend en men wist niet meteen wat het was. Hij werd opgenomen. Men zou verder onderzoek doen na het weekend. Maar op zondag kwam een andere dienstdoende arts en verwees hem meteen door naar het AZM.
Daar werd hij met spoed geopereerd aan een verwijde aortabocht (zijn operatie 1). De operatie ging redelijk goed maar hij bleef maar koorts houden. Na een poos mocht hij toch naar huis. Dat is het moment dat ik iets meer ging praten over onze ziekte. Na zijn operatie 1 hield hij wel pijn en de draadjes die het borstbeen bij elkaar moesten houden staken door zijn dunne vel. Echt goed opknappen deed hij niet.
1992. In dit jaar moest hij voor een 2e keer naar het AZM voor een operatie. Men had hem gezegd dat er een zeer groot risico was dat hij het niet zou halen. Had met zijn vrouw e.a. door gesproken. Ik wist op dat moment nog niet van het grote risico. Het zal wel bescherming zijn geweest. Maar toch vind ik het nog altijd jammer. Hij was immers de persoon waar ik van dacht dat we op dit vlak alles konden delen.
Wil lijkt het niet meer te redden.
Tijdens zijn operatie kreeg men zijn hart niet meer spontaan op gang en liet uit een Belgisch ziekenhuis een soort van kunsthart komen, waarop ze hem aansloten. Na 5 dagen zouden ze het afkoppelen en moest zijn eigen hart het weer over nemen. Deed het dat niet dan kon men het niet nog eens aansluiten. De dag van afkoppelen was een warme zomerdag en we zaten bij ons achter het huis, samen met mijn moeder, broer Dirk en nog enkele familieleden. Op het moment dat de telefoon rinkelde, speelde de radio op de bouwplaats bij ons achter een liedje van Queen, BARCELONA. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog steeds kippenvel en wordt emotioneel bij het horen van deze plaat. Dan krijg je te horen dat het is afgelopen voor hem. Einde verblijf op de aarde. De dag van zijn begrafenis staat nog vers in mijn geheugen. Ik ben wel naar de Heilige Mis geweest, maar niet naar het kerkhof. Ik kon het niet opbrengen. In de kerk zaten enkele college van mij. Het doet je goed om hun te zien.