COPD en Marfan Syndroom slechte combi

Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie

COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos iets aan het sluimeren. We weten al dat de longen slecht zijn en ingesloten zitten, mede dankzij de vele hartoperaties en vergroeiingen van mijn romp. Het lijkt dan wel of je het normaal gaat vinden. Je past je levensstijl aan om het zo makkelijk mogelijk te hebben. Achteraf blijkt dit weer niet de juiste oplossing. Je moet blijve bewegen en de longen optimaal blijven gebruiken. Maar ook weer niet te veel zodat grote bloedvaten niet te veel lijden  (op bloeddruk blijven letten).

Op 9 februari toch maar langs de huisarts.

Omdat ik COPD en Marfan Syndroom heb werd meteen geprikt of er een ontsteking was. Maar dit was negatief. Gelukkig geen ontsteking, dat is al een opluchting. Maar de longen klonken alsof er een aantal beren in zaten en flink aan het brommen waren.
Huisarts stelde voor om Prednison te gebruiken (voor te beginnen een 5 daagse kuur, 30 mg) en de pufkes weer starten, ook al had ik het gevoel dat de pufkes iets van allergie opwekte bij mij. Kreeg weer een ander soort.  ’s nachts niet kunnen slapen. Als ik ga liggen blijf ik hoesten en proesten. Krijg zo slecht lucht. Lijkt wel of ik stik. Krijg van die paniek aanvallen. DOM, maar ja.

Sta op woensdag 14 februari om 8.00 uur weer  bij de huisarts.

Ik houdt het niet meer. Bah, begin me weer dingen in mijn hoofd te zetten. NIET DOEN! De prednison kuur wordt verlengd met 5 dagen. Er wordt nog eens gecheckt op ontstekingen, geen ontstekingen, dus geen antibiotica. De pufkes lijken mijn keel geen best te doen. Of komt dit door het slijm? Het zuurstof gehalte in mijn bloed is slechts 91 %. Het akelige gevoel dat je keel wordt dicht geknepen. Bah. Je gaat onbewust steeds oppervlakkiger en sneller ademen. Gelukkig is er op zo’n momenten Eef die me dan flink toespreekt.

Vrijdag 16 februari weer terug voor te checken.

Lijkt ietsje beter te gaan, maar niet noemenswaardig. Slapen blijft een ramp. Blijf nu ook ’s nachts in de kamer zitten, dan kan Eef tenminste door slapen.
Zaterdag 17 februari stoot ik mijn heup en krijg een gigantische blauwe plek. Durf ’s avonds geen bloedverdunners te pakken. Zou het bloed veel te dun zijn? Dan maar iets dikker bloed, denkt deze doe het zelver dan. Schijnt dat de prednison ook werking heeft op de stollingstijd. Maar vooral ook het ander eet en drinkpatroon wat je hebt als je ziek bent. Eigenlijk zou je bij ziekte meteen ook de trombosedienst moeten inschakelen. Dit heb ik dus nog steeds niet geleerd. Huisarts wilt mij maandag weer terug zien om de boel in de gaten de houden.

Maandag 19 februari weer terug. Prednison kuur is afgelopen.

De longen lijken schoner, alleen in de bovenste bronchiën rommelt het nog flink. Dus het begint eindelijk te werken? Ik hoest nu ook regelmatig wit en groen sputum (slijm) op. De huisarts wil de Prednison toch nog 4 dagen verlengen en tevens toch maar een antibioticakuur van 7 dagen starten. Het is een hardnekkig gebeuren dit jaar, nog nooit eerder zo gehad. Laat vandaag ook meteen bloedprikken. Dit blijkt nu natuurlijk weer veel te dik te zijn. Er komen dus ook meteen weer een twintigtal trombose spuitjes (Fraxiparine), iedere dag 2 spuitjes zetten. Dit om problemen met de aorta kunstklep te voorkomen. Van dinsdag op woensdag eindelijk weer eens drie uurtjes in bed kunnen slapen.

Donderdag 22 februari weer terug naar de huisarts. Prednison is afgelopen.

Zuurstofgehalte in mijn bloed is weer 96 %. Dat is al positief. Gebruik nu nog steeds 1 maal daags het pufke “Spiriva Respimat”. Volgens de huisarts is mijn luchtpijp heel gevoelig voor elk vreemd stofje. Er gaat dan meteen een signaal naar mijn hersenen dat er gehoest moet worden. Volgens hem is het geen allergie voor een bepaalde stof. Heb meteen ook een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut. Daar kan ik morgen gelukkig al terecht. Moeten voor oefeningen gaan kijken waardoor ik beter / dieper adem kan halen en daardoor het slijm beter op kan hoesten.

Vrijdag 23 februari naar therapeut voor mijn copd en Marfan Syndroom

Heb maar liefst 4 uurtjes geslapen. Heerlijk! Blijf het pufke ’s ochtends in nemen, ondanks de hoestaanvallen en maak de antibiotica kuur natuurlijk verder af. Om 14.30 uur naar de therapeut. Daar krijg ik diverse oefeningen mee om de longen beter te gebruiken. Nu komen pas echt klodders sputum los. Het lijkt alsof ik vanaf nu de pufkes ook beter kan verdragen in mijn keel/ luchtpijp. Zou dat rare knijpende gevoel dan gekomen zijn door dat oude slijm wat er in mijn longen en luchtpijp zit? Dat knijpende lijkt nu ook veel minder te worden.

Vandaag zondag 25 februari, moment dat ik voor het eerst weer even achter de pc zit en dit bericht schrijf. Heb vannacht weer aardig liggen hoesten. Moet zo vaak mogelijk de oefeningen doen van de fysiotherapeut om zo weer op een beter niveau te komen en beter met mijn  copd en Marfan Syndroom om te kunnen gaan.

Waarschijnlijk blijf ik de komende dagen nog thuis. Er is me aangeraden om het goed uit te zieken. Maandag even de huisarts bellen of de antibiotica kuur nog verlengd moet worden.

MIJN ADVIES: WACHT NIET TE LANG MET NAAR EEN ARTS TE GAAN!!

Wordt vervolgd.
Ik zal deze week even proberen een stukje te schrijven over de scootmobiel die deze week gekomen is.