Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom

Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden. Dus hebben we samen met vrienden een hotelkamer geboekt in Drenthe. Lekker een paar dagen van de laatste vakantieweek genieten. De eerste 2 weken hebben we van alles in hen om het huis gedaan. Dit gaat nu allemaal veel langzamer en het merendeel moet Eef alleen doen omdat het mij niet meer lukt.

Op de heenweg langs Appeltern (altijd mooie tuinen) hapje eten en wat drinken en dan verder naar het mooie Drenthe.
Woensdagochtend net voor het ontbijt krijg ik een Whatsapp. De vrouw van mijn neef Tom (de jongste van mijn broer) ik bel haar meteen terug. Krijg te horen dat Tom sinds gisterenmiddag met zijn marfan syndroom en een aorta dissectie op de intensivecare in het AZM ligt. Er wordt donderdag een nieuwe scan gemaakt om te kijken of het stabiel is.
Verdorie, dan komt toch weer veel omhoog van oude ellende in de familie.
Ik overleg of het zin heeft om vandaag al naar huis te komen? Waarschijnlijk niet. Hebben we weinig toe te voegen. Besluiten na overleg dat we vandaag nog in Drenthe blijven en morgenvroeg meteen vertrekken. We hebben voor deze dag een boot gereserveerd in Giethoorn.Proberen toch een beetje te genieten, maar het laat je niet meer los. Zijn op donderdag in alle vroegte naar huis gegaan en vervolgens meteen naar het AZM gereden. Het leek wel of mijn broer zonder baard in dat bed lag. Zijn vrouw was op dat moment bij de kinderen en de moeder van Tom is natuurlijk ook helemaal gebroken. Onze eerste reactie is: dat ze maar snel opereren en dat die tijdbom maar snel vervangen wordt door kunststof. Het is dan wel een super zware operatie (ik spreek uit ervaring) maar daarna voel je jezelf weer een stuk veiliger. Er ontstaan al hele discussies terwijl we nog niet de exacte uitslagen hebben. ook ik doe daar weer aan mee. Het is op dat moment best moeilijk om mijn mond te houden en eerst rustig af te wachten wat doktoren precies constateren en besluiten. Ze willen eerst de bloeddruk en de pijn onder controle krijgen. Dan een nieuwe scan maken en vervolgens pas verder kijken en plannen.
Op vrijdag 25 augustus wordt weer een nieuwe scan gemaakt en gaat Tom van IC af, naar de afdeling. Op zaterdag 26 augustus komt een arts (in opleiding??) vertellen dat het stabiel is, maar op allerlei vragen kan hij geen antwoord geven. Tom eist een gesprek met een van de hoofdartsen: Prof. Schurink of Dr. Mees.
Op dinsdag 29 augustus heeft Tom een heel helder en duidelijk gesprek met Dr. Mees. Hier onder een beknopte samenvatting:

Het reeds eerder geopereerde deel, de aortabocht is nog steeds prima. De binnenband van een stuk neergaande aorta is beschadigd. Deze beschadiging loopt gedraaid. Gelukkig zijn geen zijtakken beschadigd en is de aorta zelf onder de 3 cm doorsnede. Als donderdag 31 augustus blijkt dat dit en zijn bloeddruk stabiel is, zou hij maandag naar huis kunnen. Hij moet dat over 6 weken op controle en daarna over 3 maanden. Door de redelijk smalle aorta en de verdere huidige situatie, is er nu nog geen rede voor te opereren. Hij zal zich thuis dan wel moeten gedragen als een patiënt die pas geopereerd is. Dwz weinig tillen, beetje lopen en fietsen. Niet persen met fietsen. Vooral veel rusten.
Als bij aankomende controles blijkt dat er meer en snellere groei zit in de aorta, wordt er dan beslist wanneer te opereren.

Inmiddels is Tom al thuis gekomen. Toch weer 2 dagen eerder dan gepland. Kortom weer een spannende tijd geweest voor de familie. Verder over mij nog wat informatie:

Marfan syndroom en mijn voeten

Bij mij zijn het gelukkig maar wat kleinigheidjes. Had alweer een poos last van de binnenkant van mijn voet en mijn enkelgewricht.De podoloog kan verder niets meer voor me doen. Mijn steunzolen zijn volgens hem goed en is de volgende stap orthopedische schoenen.
Voor mijn rug kom ik al jaren bij mijn chiropractor Dhr. Daams te Stein. Bij de laatste onderhoudsbeurt vertelde ik hem over mijn voeten. Hij wou er wel eens naar kijken. De vraag van hem was of ik tegen een beetje pijn kon. Het zou maar een minuut of 5 duren. Nou…. ik kan wel wat hebben….. dacht ik. Jeetje, wat een gewrik en een getrek. Dat was pijnlijk. Maar na 5 minuten vroeg hij me om even een stukje te lopen… Verdorie, weg was de pijn. Ongelooflijk. Volgens hem zaten zenuwen, bandjes en dergelijke klem en waren geïrriteerd. Daar konden ook mijn nachtelijke krampen door ontstaan.
Inderdaad, nu we enkele weken verder zijn heb ik bijna geen pijn meer, mijn enkel en voet is niet meer zo gezwollen en verkleurd. De nachtelijke krampen zijn ook weg gebleven.

Marfan syndroom en mijn ogen

In de vakantie kom ik er ineens achter dat ik met mijn linkeroog heel wazig zie. Alsof ik door horrengaas kijk. Geen pijn of voel geen verhoogde druk. Bij de huisarts krijg ik te horen dat hij niet veel voor mij kan betekenen. Hij belt wel de dienstdoende oogarts in het AZM en legt de toestand uit. Ze komen samen tot de conclusie dat het in principe geen kwaad kan en ik gewoon een afspraak kan maken bij hun oogpoli. Daar kan ik 12 september bij arts in opleiding “Yildirim” terecht.
Afwachten dus.

Keukentafelgesprek met WMO van de gemeente Sittard

Komende maandag 4 september heb ik het keukentafelgesprek met WMO. Ik wordt ondersteund door iemand van MEE. We zijn benieuwd wat de gemeente nog voor ons kan betekenen. Zal hier zeker meer over berichten als er beslissingen worden genomen.